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Ziele des Vereins

1. Die wissenschaftliche Erforschung von seltenen Erkrankungen aus der Gruppe der genetisch bedingten Skelettentwicklungsstörungen, die vor allem durch Kleinwuchs gekennzeichnet sind.

2. Die Verbesserung der medizinischen Betreuung von Patienten und ihren Familien mit diesen seltenen Erkrankungen des Skelettsystems.

 

 

Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch folgende Maßnahmen:


· die Organisation, Durchführung und Betreuung von Vorhaben der genetischen und klinischen Forschung im Rahmen eines deutschlandweiten Teilnehmernetzwerks.
· die Organisation, Durchführung von sicheren teleradiologischen Anwendungen im Rahmen dieses Teilnehmernetzwerks unter besonderer Berücksichtigung des Datenschutzes.
· die Herausgabe einschlägiger Publikationen.

Der Verein erfüllt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung

letzte Änderung am 18.01.2006
Editor: J. Lösow