Das Teilprojekt Bremen versteht sich als Schnittstelle zwischen Forschung und Selbsthilfe im Bereich der Skelettdysplasien. In der Beratungs- und Geschäftsstelle des Bundes-verband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) ist die Internistin Dr. Nora Vaupel mit 19,25 Wochenstunden beschäftigt, die ihre Erfahrungen als Mutter eines Kindes mit einer Skelettdysplasie in ihre Arbeit einbringt.

„Schnittstelle sein“ heißt dabei zum einen, die Forschungsergebnisse und Netzwerkerkenntnisse zu Skelettdysplasien an die Betroffenen und die mit ihnen befassten Professionellen weiterzugeben. Auf der anderen Seite sollen aber auch die Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen an die Forschung herangetragen und auf diese Weise Forschung mitgestaltet werden. Die Skelnet-Mitarbeiterin ist dabei eng in die Arbeit des multiprofessionellen Teams des BKMF eingebunden, insbesondere unterstützt sie das pädagogische Beraterteam in medizinischen Fragestellungen und sorgt für eine enge Kooperation mit medizinischen Spezialisten und Spezialambulanzen.

Weitere Tätigkeitsfelder:

	Teilnahme an wissenschaftlichen Tagungen (APE, DGKJ, GfH)
	Organisation von Seminaren und Ärzteworkshops zu bestimmten Kleinwuchsformen
	Mitarbeit an Veröffentlichungen zu den Ärzteworkshops
	Beratung und Mitgestaltung von Forschungsprojekten zum Thema Kleinwuchs
	Betreuung der Skelettdyspasie-Arbeitsgruppen innerhalb des Vereines (z. B. Erstellung und Auswertung von Fragebögen, die als Grundlage für patientenbezogene Veröffentlichungen dienen)
	Überarbeitung bzw. Neuerstellung von patientenbezogenen und patientenverständlichen Veröffentlichungen in Zusammenarbeit mit den Arbeitsgruppen und dem eigenen wissenschaftlichen Beirat

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Kleinwuchsforum 2005 in Hohenroda:Im BKMF sind über 90 Kleinwuchsformen vertreten, davon ca. 30 Skelettdysplasien

Ansprechpartnerin: Dr. Nora Vaupel +Tel.:+49 (0)421/502122 od. 49 (0)421/336169-21 (Durchwahl) Fax.:+49 (0)421/505752 eMail: nora.vaupel(at)bkmf.de   Weiterer Kontakt: Beratungs- und Geschäftsstelle des BKMF