Satzung des Vereins SKELNET

§1 Name, Sitz, Geschäftsjahr

§1.1 Name

Der Verein führt den Namen „Skelnet“. Nach der Eintragung führt er den Zusatz „e.V.“.

§1.2 Sitz

Der Sitz ist in Mainz. Nach Eintragung in das Vereinsregister erhält „Skelnet“ die Rechtsform eines eingetragenen Vereins.

§1.3 Geschäftsjahr

Das Geschäftsjahr des Vereins ist das Kalenderjahr.

§2 Zweck, Gemeinnützigkeit

§2.1 Verbandsmitgliedschaften

Der Skelnet e.V. strebt eine Mitgliedschaft bei der Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze (TMF e.V) an.

§2.2 Zweck

Skelnet ist ein Verein, der das durch das BMBF geförderte Netzwerk für seltene Erkrankungen - Skelettdysplasien umsetzt. Der Zweck des Vereins ist

1. die wissenschaftliche Erforschung von seltenen Erkrankungen aus der Gruppe der genetisch bedingten Skelettentwicklungsstörungen, die durch wesentliche klinische Befunde wie insbesondere den Kleinwuchs gekennzeichnet sind.

2. Verbesserung der medizinischen Betreuung von Patienten und ihren Familien mit diesen seltenen Erkrankungen des Skelettsystem.

Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch folgende Maßnahmen

· die Organisation, Durchführung und Betreuung von Vorhaben der genetischen und klinischen Forschung im Rahmen eines Teilnehmernetzwerks.

· die Organisation, Durchführung von sicheren teleradiologischen Anwendungen im Rahmen eines Teilnehmernetzwerks unter besonderer Berücksichtigung des Datenschutzes.

· die Herausgabe einschlägiger Publikationen.

§2.3 Gemeinnützigkeit, Regelung des Vermögensanfalls
Der Verein erfüllt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung. Mittel des Vereins dürfen nur für satzungsmäßige Zwecke verwendet werden. Ordentliche Mitglieder erhalten in ihrer Eigenschaft als ordentliche Mitglieder keine Zuwendungen aus Mittelns des Vereins. Es darf kein ordentliches Mitglied durch Ausgaben begünstigt werden, die dem Zwecke des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden. Bei Auflösung oder Aufhebung des Vereins oder bei Wegfall seines Zwecks fällt das Vermögen des Vereins an die Kinderklinik der Universität Mainz. Alle Inhaber von Vereinsämtern sind ehrenamtlich tätig. Ausscheidende ordentliche Mitglieder haben keinen Anspruch auf Zahlung des Wertes eines Anteils am Vereinsvermögens. Jeder Beschluss über die Änderung der Satzung ist vor dessen Anmeldung beim Registergericht dem zuständigen Finanzamt vorzulegen.

§3 Mitglieder und Projekte

§3.1 Ordentliche Mitglieder

Ordentliche Mitglieder des Vereins können natürliche Personen werden, die aufgrund eines geeigneten Hochschulstudiums, einschlägiger beruflicher Erfahrung oder privaten Interesses dem Vereinszweck gemäß §2.2 dienend für den Verein tätig werden können. Ordentliche Mitglieder des Vereins können außerdem erwerbswirtschaftliche Firmen, andere Vereine werden, die aufgrund ihrer thematischen Ausrichtung oder Zweckausrichtung dem Vereinszweck gemäß §2.2 dienend tätig werden können. Über die Aufnahme von ordentlichen Mitgliedern entscheidet der Vorstand aufgrund von schriftlichen oder elektronischen Anträgen (e-Mail). Der Austritt ist jederzeit durch schriftliche oder elektronische Erklärung gegenüber dem Vorstand möglich. Die Mitgliederversammlung kann mit 2/3 Mehrheit den Ausschluss eines ordentlichen Mitgliedes beschließen.

§3.2 Rechte der Ordentlichen Mitglieder
Jedes Mitglied hat das generelle Recht, im Rahmen der satzungsgemäßen Vorgaben an der Willensbildung im Verein und dessen Tätigkeit, Erfahrungsaustausch etc. mitwirken zu können. Über die Nutzung von Ergebnissen, Produkten, Diensten und Erkenntnissen, die sich aus der Vereinstätigkeit ergeben, entscheidet der Vorstand.

§3.3 Pflichten der Ordentlichen Mitglieder

Jedes Mitglied hat die Pflicht, die Ziele des Vereins zu unterstützen und aktiv an der Erfüllung der dem Verein obliegenden Aufgaben mitzuwirken. Alle ordentlichen Mitglieder sind dazu verpflichtet, Vereinsinterna und interne Informationen anderer ordentlicher Mitglieder nicht an Dritte weiterzugeben. Ordentliche Vereinsmitglieder, die Mitglied in einem anderen Verein oder Netzwerk sind, zu dem möglicherweise ein Interessen- oder Konkurrenzkonflikt hinsichtlich der Ziele und Satzung des Vereins bestehen, müssen diesen Umstand dem Vereinsvorstand mitteilen und eine verbindliche Vereinbarung mit dem Vorstand treffen, aus der eine Lösung des Interessen- oder Konkurrenzkonfliktes hervorgeht.Soweit dies möglich ist, übertragen die ordentlichen Mitglieder die Arbeitsergebnisse, die sie im Rahmen der Projekttätigkeit erlangen und die dem Rechtsschutz zugänglich sind, dem Verein zur ausschließlichen, unbeschränkten und unbefristeten Nutzung und Verwertung. Skelnet beabsichtigt eine umfassende Regelung der Verwertungsrechte, die ein einzelvertraglich zu vereinbarendes Nutzungsrecht des Vereins an den von den Mitgliedern erstellten Arbeitsergebnissen vorsieht. Zur wissenschaftlichen Publikation solcher Arbeitsergebnisse ist das Ordentliche Mitglied während seiner Mitgliedschaft berechtigt. Veröffentlichungen sind dem Vorstand bekannt zu geben und Kooperationen innerhalb des Vereins dabei zu berücksichtigen. Die Projektleiter tragen die Projektverantwortung zur Einhaltung der einschlägigen „good scientific practice“ Standards.

§3.4 Mitgliedsbeiträge

Über Mitgliedsbeiträge entscheidet der Vorstand mit einfacher Mehrheit. Über die Höhe der Mitgliedsbeiträge entscheidet die Mitgliederversammlung. Bei Vereinsgründung werden keine Mitgliedsbeiträge erhoben. Wenn beschlossen wird, Mitgliedsbeiträge zu erheben, werden die Mitgliedsbeiträge von allen ordentlichen Mitgliedern erhoben.

§3.5 Fördernde Mitglieder

Fördernde Mitglieder des Vereins können natürliche oder juristische Personen werden. Nähere Bestimmungen über die Aufnahme und die Mitgliedsbeiträge beschließt die Mitgliederversammlung auf Vorschlag des Vorstandes. Fördernde Mitglieder genießen nicht die Rechte der ordentlichen Mitglieder, insbesondere haben sie in der Mitgliederversammlung kein Stimmrecht.

§3.6 Projektbereiche und Projekte

Der Verein untergliedert sich in Projekte. Mehrere Projekte können sich zu Projektbereichenzusammenschließen. Die Projektbereiche umfassen thematisch zusammengehörende Gebiete. JedesProjekt hat nur einen Projektleiter mit Stimmrecht in der Mitgliederversammlung des Skelnet. DieProjektleiter tragen die Verantwortung für die ordnungsgemäße Verwendung der zugewiesenen Mittel.Hierbei haben sie die Einrichtung zu unterstützen, über die die Mittel abgerechnet werden. DieProjektleiter der zu einem Projektbereich zusammengeschlossenen Projekte wählen auf Vorschlagdes Vorstands mit einfacher Mehrheit einen Sprecher des Projektbereichs.

§4 Vereinsorgane

§4.1 Vorstand

Der Vorstand besteht aus dem Netzwerksprecher als Vorsitzenden, dem IT-Beauftragten als stellvertretenden Vorsitzenden und ein bis zwei weiteren ordentlichen Vereinsmitgliedern. Mindestens ein Vorstandsmitglied muss Professor für Kinderheilkunde sein. Der Vorsitzende ist zur Vertretung des Vereins berechtigt. In die Zuständigkeit des Vorstands gehören u.a. Anmeldungen zum Vereinsregister (§§ 59, 67 BGB), Vorbereitung und Einberufung der Mitgliederversammlung, Erstellung von Haushaltsplänen und Jahresberichten, Buchführung, Entscheidung über Aufnahmeanträge oder den Ausschluss von Mitgliedern. Der Vorstand wird durch die Mitgliederversammlung gewählt. Der Vorstand führt die laufenden Geschäfte des Vereins und kann sich hierfür eine Geschäftsordnung geben. Der Vorstand fasst seine Beschlüsse mit einfacher Stimmenmehrheit der anwesenden Vorstandsmitglieder. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden. Ein schriftlicher Beschluss ist gefasst, wenn die Hälfte der Vorstandsmitglieder dem schriftlichen Beschlussvorschlag unter Nutzung elektronischer Medien schriftlich zugestimmt haben.

§4.2 Netzwerksprecher
Der Netzwerksprecher ist der Vorstandsvorsitzende. Er hat die im Rahmen der Förderung durch das BMBF notwendige Dokumentationspflicht gegenüber dem Förderer durchzuführen. Der Netzwerksprecher wird durch die Mitgliederversammlung gewählt.

§4.3 IT-BeauftragterDer IT-Beauftragte ist Mitglied des Vorstands und stellvertretender Vorsitzender. Er ist zuständig fürdie Erstellung, Durchführung und Dokumentation der informationstechnischen Abläufe. Er istzusätzlich für die Einhaltung der einschlägigen Ethik- und Datenschutz- bestimmungen zuständig. Der IT-Beauftragte wird durch die Mitgliederversammlung gewählt.

§4.4 Sekretariat und Geschäftsstelle

Der Vorstand richtet ein Sekretariat mit einer Geschäftsstelle ein, das ihm unterstellt ist. Die Skelnet- Geschäftsstelle ist zentrale Schnittstelle für den internen und externen administrativen Datenaustausch. Sie ist verantwortlich für alle netzwerkübergreifenden Aktivitäten: Planung, Konzipierung und Durchführung in enger, institutionalisierter Kommunikation mit den Skelnet- Mitgliedern. Zum Anderen ist sie verantwortlich für die Sicherstellung eines reibungsfreien administrativen Informationsflusses innerhalb des Netzwerkes. Weiterhin ist sie Ansprechpartner für Fragen, Anregungen oder Hinweise aus dem Netzwerk sowie weiterleitende Stelle für die Kommunikation mit der Öffentlichkeit und für die Weiterleitung von Anfragen außerhalb des Netzwerks an das geeignete Skelnet-Mitglied. Aufgabe der Skelnet-Geschäftsstelle ist die formale und technische Qualitätssicherung im Netz kursierender und nach außen weitergeleiteter Daten. Die Skelnet- Geschäftsstelle unterstützt den Vorstand, den Netzwerksprecher, die Mitgliederversammlung und den externen Beirat bei ihren Aufgaben der Koordinierung, Leistungs- und Qualitätssicherung. In Zusammenarbeit mit dem Vorstand ist die Geschäftsstelle verantwortlich für die

1. Umsetzung der Bestimmungen der Zuwendungsgeber sowie der Forschungs- und Entwicklungsverträge

2. Mitverwaltung für netzwerkübergreifende Aufgaben

3. Richtlinien für die Inanspruchnahme von Reisemitteln

4. Richtlinien für die Qualitätskontrolle

5. Sachgerechte Mittelverwaltung und Mittelverwendung im Rahmen der Zuständigkeiten für die Zuwendungsempänger

6. Die Vorbereitung von Kooperationsvereinbarungen

§4.5 Mitgliederversammlung

Die Mitgliederversammlung sollte wenigstens einmal jährlich tagen. Die Einberufung erfolgt schriftlichdurch den Vorstand mit einer Frist von mindestens einer Woche bei gleichzeitiger Bekanntgabe derTagesordnung. Auf Verlangen von einem Fünftel der Ordentlichen Mitglieder muss der Vorstand eineMitgliederversammlung einberufen bzw. bestimmte Tagesordnungspunkte aufnehmen. DieMitgliederversammlung wählt den Vorstand sowie einen Kassenprüfer. Sie entlastet den Vorstand undbeschließt über grundlegende vereinspolitische Aktivitäten. Die Mitgliederversammlung beschließt mitabsoluter Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Stimmenthaltung sind gültige Stimmen.Wahlen, Abstimmungen nach §7, Satzungsänderungen, Ausschlüsse von Mitgliedern können nurdurchgeführt werden, wenn in der Einladung ein entsprechender Tagesordnungspunkt enthalten war.Beschlüsse und Protokolle der Mitgliederversammlung bedürfen der Unterschrift des Vorstandsvorsitzenden und seines Stellvertreters. Die Mitgliederversammlung bestimmt die Höhe der Mitgliedsbeiträge, wenn diese erhoben werden. Die Wahlen in der Mitgliederversammlungen können auch vollständig oder teilweise durch elektronische Medien (e-Mail) durchgeführt werden, die Wahl ist demnach nicht anonym. Die offizielle Bezeichnung des Verfahrens lautet e-Wahl. Die Durchführung einer e-Wahl ist der Mitgliederversammlung assoziiert, aber nicht organisatorisch an sie gebunden. Bei der e-Wahl werden an die ordentlichen Mitglieder e-Mails versendet und diese dann mit Votum des ordentlichen Mitglieds an den Verantstalter zurückgeschickt.

§4.6 Externer Beirat

Auf Beschluss der Mitgliederversammlung kann ein Beirat als wissenschaftliches Gremium einberufen werden. Beiräte haben keine ordentlichen Mitgliedschaftsrechte. Näheres regelt die Mitgliederversammlung bzw. der Vorstand in Kooperation mit dem BMBF.

§4.7 Weitere Vereinsorgane

Weitere Organe des Vereins werden auf Beschluss des Vorstands hin gebildet oder einberufen.

§5 Finanzierungsquellen und Vergütungsverbot

Die Finanzierung des Vereins richtet sich nach den Beschlüssen von Vorstand oder Mitgliederversammlung. Als Finanzierungsquellen kommen Fördergelder, Mitgliedsbeiträge, Spenden und Einnahmen aus den Tätigkeiten nach §2 in Frage. Das Vergütungsverbot des §2 betrifft nicht die Erstattung angemessener Aufwandsentschädigungen für ordentliche Mitglieder sowie die angemessene Vergütung von Lieferungen und Leistungen, die ordentliche Mitglieder außerhalb ihrer Mitgliedschaftspflichten für den Verein einbringen.

§6 Auflösung und Weiterführung

Eine Mitgliederversammlung kann mit 2/3 Mehrheit über die Auflösung des Vereins beschließen. Skelnet ist als ständige Einrichtung angelegt und soll auch nach Abschluss der Förderphase seinen Aufgaben nachkommen können.

§7 Inkrafttreten und Änderung der Satzung

1. Diese Satzung erhält mit der Verabschiedung durch die Gründungsversammlung ihre Gültigkeit.
2. Die Satzung kann mit Zweidrittelmehrheit der stimmberechtigten Mitglieder einer beschlussfähigen Mitgliederversammlung des Vereins geändert werden.

Mainz, den 28.05.2004
Dokumentversion: v.1.2