Sehr geehrte Patienten, sehr geehrte Angehörige,

wir begrüßen Sie auf der Homepage des Deutschen Netzwerkes für Skelettdysplasien (Skelnet e.V.).

Skelettdysplasien repräsentieren eine sehr heterogene Gruppe seltener Erkrankungen. Patienten mit diesen Erkrankungen sind räumlich sehr weit verteilt, die Anzahl der Experten ist ebenfalls sehr gering. Das hat zur Folge, daß es häufig sehr lange dauert, bis eine richtige Diagnose gestellt, das richtige Procedere festgelegt, die Langzeitbetreuung organisiert und die vielen klinisch bedeutsamen umgebenden Faktoren beurteilt worden sind. Auch die Forschung gestaltet sich unter diesen Umständen als schwierig und es liegt die Vermutung nahe, daß eine hohe Anzahl nicht oder falsch diagnostizierter Patienten existiert, deren Betreuung und Versorgung noch aussteht.

Skelnet wurde gegründet, um die Erforschung der Ursachen dieser Erkrankungsgruppe zu bündeln und den Austausch von Wissen und Forschungsergebnissen unter den Ärzten zu verbessern. All dies dient dem Zweck, die Erkrankung schnellstmöglich gezielt zu diagnostizieren und eine entsprechende Behandlung einzuleiten.

Auf unserer Homepage bieten wir Ihnen eine Liste aller deutschen Kliniken und Ansprechpartner, die dem Netzwerk angeschlossen sind, um Ihnen eine qualifizierte Betreuung in Ihrer Nähe zu benennen, sowie Kontaktadressen zu Selbsthilfegruppen.

Informationen zum Krankheitsbild von Skelettdysplasien und Links zu empfohlener Fachliteratur werden in Kürze folgen.